Al llarg d’aquest mes de febrer la primera planta del CAP de les Casernes acollirà l’exposició fotogràfica ‘Malalties minoritàries’. Una mostra organitzada per ASEM Catalunya i la Fecamm, la qual s’emmarca dins de les activitats desenvolupades per La Marató de TV3 del passat desembre. Obra del fotògraf Xavi Josa, es tracta d’una quinzena de retrats en blanc i negre, de mitjà format, delicades, plens de sensibilitat i que busquen una aproximació amable a les persones malaltes. En aquest sentit, sempre lluny d’actituds paternalistes o de voler posar l’accent en la part més greu de les malalties i de les situacions de cadascuna d’aquestes persones.
Les primeres imatges que es trobaran les persones que visitin el CAP seran els retrats de cinc nens, d’entre els dos i els nou anys, amb diagnòstics que van des de la Síndrome de Hutchinson a la leucomalàcia periventricular. En paral·lel, al costat d’una de les tauletes de la sala d’espera, els usuaris de les instal·lacions es trobaran les instantànies fetes a tres persones, totes elles acompanyades d’un gos. Entre aquestes, la Carmen de 52 anys, que té albinisme i que es defineix com “femenina, presumida” i amb “gran sentit de l’humor”. Des d’ASEM Catalunya recorden que aquesta malaltia se segueix perseguint en alguns racons del món, tot i estar ja en ple segle XXI.
En el tercer espai de l’exposició es troben set retrats més. Amb expressions amables, un d’ells segur que cridarà l’atenció a l’usuari del CAP per la seva imatge divertida i còmplice amb el fotògraf. Es tracta d’en Joel, un nen de 13 anys que allotja una “gran riquesa interior”, tot i haver de dependre molt dels seus pares. També l’acompanya l’Ona en una altra imatge, de 19 anys, amb la Síndrome de Schwachman Diamond.
![](http://www.expresdesantandreu.cat/wp-content/uploads/2020/02/xavi-josa-expres-de-sant-andreu-malalties-minoritaries.jpg)
Tal com evidencien els casos exposats, l’objectiu de la mostra és “donar visibilitat”, “sensibilitzar a la població sobre la necessitat d’augmentar la investigació” i “seguir lluitant per la millora de la vida de totes aquestes persones”. Les xifres ho posen de manifest: a dia d’avui hi ha més de 7.000 malalties minoritàries registrades, 400.000 persones afectades a Catalunya, tres milions a Espanya i prop de 30 a Europa. L’exposició que acull el CAP Casernes ja ha visitat altres espais com la Nau Bostik o la seu de Pimec.
Fotografia | Marta Cucurella // XAVI JOSA